Я начну со своей любимой истории. В американском штате Массачусетс есть остров Мартас-Винъярд. В XVIII веке на острове располагался город Чилмарк, у которого не было собственного порта. Именно в этот городок из Британии переселился глухой мужчина. У него было двое сыновей, которые также были полностью лишены слуха. Постепенно количество глухих людей там увеличивалось. Уже в XIX веке на всем острове один глухой приходился на 25 американцев. Для сравнения: в остальной стране пропорция составляла один глухой на 5 тысяч слышащих американцев.
Глухие говорили на языке жестов. Историк Нора Грос написала книгу про слабослышащих жителей Мартас-Винъярда. В ней она рассказала, что жизнь этих людей сложилась так, как живут люди на приграничных территориях, владеющие двумя языками (французским и немецким или грузинским и чеченским). На Мартас-Винъярде люди разговаривали одновременно на английском и на языке жестов — сайне. То есть люди, которые могли слышать, тоже с детства заучивали язык глухих.
Грос выяснила, что глухие не подвергались никакой дискриминации. Например, у них был такой же уровень дохода, как и у слышащих, или даже выше. Они нередко занимали должности в администрации, то есть были интегрированы в общество. К этой истории жителей Мартас-Винъярда мы еще вернемся.
Самые ужасные времена для ментальной инвалидности наступают с открытием замка Хартхайм в Австрии. В начале XIX века владельцы подарили его государству. Там был организован Idiots Institute, то есть дом призрения для душевнобольных.
Уже в 1939 году этот замок занимают нацисты — там открывается один из центров эвтаназии. Сначала в газовых камерах убивают людей, которые живут в Хартхайме, затем всех душевнобольных, которые есть в округе, свозят в Хартхайм. Потом из близлежащих лагерей Маутхаузен и Равенсбрюк в замок привозят душевнобольных или людей, которых так определяют, а именно геев, лесбиянок, свидетелей Иеговы и так далее. За три года в замке Хартхайм погибает 30 тысяч человек. Никогда зомби нормальности не был так силен и так прожорлив, как в те времена; никогда норма не была такой узкой, и никогда так много людей в нее не попадали и так сильно от нее не страдали.
Все самые важные декларации прав человека принимаются после Второй мировой войны. Практически во всех этих документах в первой строчке звучит словосочетание «человеческое достоинство». Понятно, что сам концепт достоинства появляется не в этот момент. Но никогда в истории современного мира эта идея не звучала так громко и на ней не было основано так много таких важных решений, как в это время.
Люди договариваются, что достоинство есть по умолчанию у каждого человека. Не существует никаких условий, при которых у тебя нет этого достоинства. Становится сложно запихивать кого-то внутрь нормы, если мы уже договорились, что это достоинство есть у всех.
Пройдет много времени между тем, как мы зафиксировали право каждого на достоинство, и тем, когда мы научимся так жить. И еще больше времени — прежде чем мы навсегда упокоим этого зомби. Во всем мире, в том числе в Великобритании, США и по всей Европе, остаются страшные заведения для людей с ментальными расстройствами. Они больше похожи на тюрьмы. Все эти ужасные методы — вроде лоботомии или электрошока — продолжают существовать в наши дни.
Однако постепенно внутри психиатрического сообщества появляются люди, которые замечают, что не может быть одновременно, с одной стороны, достоинства, а с другой стороны, методик вроде иглы в глаз, чтобы человек был поспокойнее. Во всем мире возникает очень мощное антипсихиатрическое движение. Мишель Фуко первым говорит об этом во Франции, Томас Сас делает это в Америке, а Рональд Лэйнг — в Англии.
В чем их идеи? Они отказываются видеть в психиатрии отклонение от нормы. Они говорят, что есть особенности, что существует такое состояние души, психики или эмоционального фона, которое свойственно этому человеку: «Вот я такой, а он такой».
У меня есть любимая история про Англию. В Кингсли Холл Лэйнг создает коммуну, где живут люди с ментальными особенностями без связываний и комнат с поролоном. Там все прекрасно: к ним приходит Тимоти Лири, у них музыка, стихи, уважение к состоянию человека и так далее. Есть одна маленькая проблема: в цокольном этаже Кингсли Холл живет Мэри Барнс. И она разбрасывает собственные фекалии. Я читала воспоминания сына Лейнга, который рассказывает, что он приезжает к отцу и они вместе пытаются разработать «shit police». То есть они говорят: с одной стороны, мы не можем Мэри Барнс запретить какашками кидаться, а с другой стороны, как бы воняет, поэтому надо придумать «shit police», чтобы всем было хорошо.
У этой истории — хеппи-энд, потому что какая-то светлая голова догадывается вместо фекалий подсунуть Мэри Барнс банки с красками. Она так удачно начинает разбрасываться красками, что становится очень известной художницей. Ее работы за большие деньги продаются на аукционах, она заводит семью, у нее появляются дети. Про нее снимают кино и ставят пьесу.
Сама концепция нормы подвергается критике. Врачебное сообщество — важно, что инициатива идет изнутри — начинает изучать норму и ее границы. Насколько она устойчива и можно ли от нее отходить? В 1970-х годах американский врач-психиатр Дэвид Розенхан проводит эксперимент. Он берет людей, которым ранее не диагностировали никаких психиатрических расстройств, и подговаривает их сказать на приеме у психиатра, что они слышат голоса.
В результате из 19 человек всем 19-ти диагностируют шизофрению и помещают в психиатрические лечебницы. В среднем им потребовалось 20 дней, чтобы выбраться оттуда и объяснить, что это просто эксперимент. А у одного бедолаги ушло на это 52 дня! При этом их всех отпускают, естественно, с диагнозом «шизофрения в ремиссии». То есть это не просто люди, которые поболели, полечились, вышли; они с этим диагнозом остаются потом еще надолго.
В 1970-е годы гомосексуальность — еще диагноз. То есть за него уже не сажают в тюрьму, как было во времена Оскара Уайльда, но это все еще диагноз. Он присутствует в американском определителе болезней и в МКБ, которым пользуются, в частности, сейчас в России. История про гомосексуальность — это тоже история про норму. В 1970-е годы набирает силу феминистское движение. Феминистки пересматривают гендерные роли и начинают говорить, что гомосексуальность — это никакое не психическое отклонение, а обычное состояние человека, одна из разновидностей нормы. Потребуется еще, наверное, лет пять, чтобы гомосексуальность перестала быть психиатрическим расстройством по версии американского справочника расстройств, а из МКБ-10 ее уберут только еще через десять лет.
Важно отметить, что в тот же послевоенный период изобретают аминазин и галоперидол. Стало возможным медикаментозно снимать острые психические состояния. Это, конечно, не самая моя любимая часть, но тут надо быть честной. Не нужно думать, что все держится на активизме и идейных борцах.
Кроме того, тогда же начинают активно говорить и о культурных различиях. Набирает обороты этнокультурная психиатрия. Например, в китайском определителе болезней нет депрессии. В западной и восточной культурах по-разному описывают симптомы заболеваний. В Азии люди, которым мы бы поставили диагноз «депрессия», жалуются на головную боль и боли в пояснице. Если для западного человека самое важное — разобраться с тоской, печалью и плохим настроением, то в Азии люди приходят с конкретным симптомом.
Есть этнические группы, в которых галлюцинации не считаются отклонением. Для многих народов слышать голоса родственников умерших, особенно первые дни и месяцы после смерти, — нормальная история. Когда мы смотрим с этнических или культурных точек зрения на норму, то выясняется, что она не такая уж железобетонная. Все эти годы с нормой происходит одно и то же: ее постоянно пересматривают.
Возникают проблемы и с диагностикой — появился специальный рейд, измеряющий надежность диагностических способов. Одного пациента исследуют несколько психиатров, которые ставят диагнозы по одному из классификаторов. Результаты этих тестов в психиатрии могут сильно варьироваться. Например, в Лондоне была детская больница, которая долго металась между МКБ (международным классификатором болезней) и DSM (классификатор, которым пользуются в Америке). Рейд надежности в обоих случаях был такой низкий, что они в итоге изобрели свою собственную систему. Она применяется только в этой больнице, но зато ей могут доверять.
Проблемы возникли чуть позже. Главным критиком нового классификатора болезней — американского DSM пятой версии — стал психиатр Алан Франсис. Он говорил: «Остановитесь. Перестаньте делать диагноз из любой девиации от нормы. У вас есть диагнозы на все случаи жизни. Одних пищевых расстройств в МКБ-10 около двадцати штук». Его возмущение состояло в том, что, во-первых, каждый раз, когда человек получает новый вид диагноза, его начинают лечить. Медикализация общества и так уже зашкалила, особенно в психиатрическом смысле, полагал Франсис. Еще он призывал перестать делать вид, что существует миллион вариантов нормы, потому что это тоже ведет к страшным последствиям.
Параллельно с классификаторами меняются и возможности медицины. Например, появляются кохлеарные импланты. Это выглядит как слуховой аппарат с маленьким кружочком, который присоединяется к голове; он стимулирует слуховой нерв — человек вновь обретает слух.
Эти импланты начинают устанавливать маленьким детям. В интернете есть ролик, где дети с их помощью впервые слышат мамин голос. Это очень трогательно. Я разместила этот ролик у себя в Facebook. В комментарии пришли две мамы, у которых дети от рождения глухие. Они сказали мне: «Вам точно кажется, что этому нужно радоваться? Запостили ли бы Вы точно такой же ролик, в котором показывают, как леворуких детей переучили на правшей и они счастливо пишут правой рукой?» Среди сообщества глухих людей существует убеждение, что кохлеарные импланты равны геноциду. Представьте, что мы сможем вернуть слух абсолютно любому человеку, который этого захочет. Не кажется ли вам, что это похоже на вымирание вида? Глухих людей не останется в принципе. Не будет больше культуры глухих, сообщества со своими правилами, со своей жизнью. Вспомните остров Мартас-Винъярд. Такого феномена больше не случится просто потому, что мы считаем, что есть такая норма — нормально слышать. Это удобнее. И когда мы говорим о норме, это очень показательный случай.
Есть и другая история. Сейчас существуют перинатальные тесты, которые диагностируют у плода синдром Дауна. Они относительно доступны и во многих странах входят в программу обязательного медицинского страхования. Любая женщина со страховкой может узнать, будет ли у ее ребенка синдром Дауна. Целая компания родителей таких детей недавно выходила на митинг в Лондоне. Их слоганом стало «Don’t test us out», в приблизительном переводе — «Не „вытестируйте“ нас совсем». Количество женщин, которые прерывает беременность, узнав, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, достигает почти 90%. Женщины, которые вышли на митинг вместе со своими детьми, говорили приблизительно о том же, о чем говорили люди с глухотой: «Уверены ли вы, что вы хотите жить в мире, где у всех определенное количество хромосом, где все похожи друг на друга, где у всех определенные строение лица, черепа, улыбка и IQ? Уверены ли вы, что вот эта огромная группа людей, которая делает наш мир разнообразным, должна быть истреблена таким образом?».
Нужно поговорить и о концепции социальной модели инвалидности. Она появляется в 1980-х годах в Великобритании. До этого момента господствовала «медицинская модель», которая знала здорового человека и инвалида. Что можно сделать с инвалидом? Починить, подлатать, но если не получилось, то куда-нибудь отложить, чтобы не очень было заметно. Тут ничего не попишешь: кто-то больной, кто-то здоровый. На смену этой концепции приходит социальная модель инвалидности, которая говорит, что с человеком все в порядке, даже если у него нет ноги, глаза или ума. Просто его окружение под него не подстроено. Поэтому давайте сделаем ему пандус, придумаем такую образовательную программу, благодаря которой он сможет учиться, дадим ему такие приспособления и условия, чтобы он никак не отличался.
На социальной модели инвалидности держатся все современные теории инклюзии. Это, конечно, тоже имеет отношение к норме. Давайте мы подремонтируем человека, чтобы он влезал в этот коридорчик нормы? Нет, давайте сделаем так, чтобы эта норма могла бесконечно расширяться и чтобы в нее все смогли вместиться.
Что для меня очень важно в этой истории? Что на самом деле происходит с людьми, которые не пролезают в этот коридор нормы? Дело не в том, что мы им отказываем в образовании или даже в возможности завести детей. На самом деле мы отказываем им в том, что по-английски называется recognition. Мы отказываем им в признании права на существование, в собственной идентичности, в том, что они вообще есть. Вся борьба за права ЛГБТ-сообщества, афроамериканцев, женщин, ВИЧ-инфицированных людей и так далее — это, по сути, всегда борьба за recognition, за признание, за то, что «я есть, посмотрите, я здесь, я не попадаю в вашу норму, но я здесь и существую».
Для современного человека со всей его интегрированностью в социум отказ в этом признании подобен смерти. Мне кажется, что этот отказ и есть страшное в норме. Это самое сильное оружие зомби-воспитателя, зомби-нормальности. Именно с его помощью он нас пожирает.
Вы наверняка читали об этом случае, который перевернул половину американского интернета и даже затронул российское медиапространство. Профессор Ратгерского университета Анна Стабблфилд занималась правами людей с инвалидностью. Еще она была волонтером и помогала своим студентам с разными видами инвалидности учиться и ходить к ней на лекции. К одному молодому человеку, которого звали Димен Джонсон, она ходила заниматься домой. Он был из афроамериканской семьи и страдал ДЦП.
На каком-то этапе Стабблфилд говорит родителям: «Посмотрите, какой он начитанный, он многое может». Она везет его на конференцию, где с помощью спорного метода поддерживаемой коммуникации Джонсон выступает с речью, рассказывая, как это ужасно — быть запертым в теле и без речи. Статья об этом случае публикуется в каком-то научном журнале. Спустя какое-то время Стабблфилд приходит к родителям Джонсона и говорит, что она в него влюблена и это чувство взаимно. Ради Димена она готова оставить своего мужа и уже рассказала своим детям. Они выросли в среде, когда инклюзия — не пустой звук и дети ее поддерживают. В общем, «мы любим друг друга. Я обещаю заботиться о Димене до конца своих дней. Разрешите нам жить вместе».
Мать Димена и его брат приходят в ужас. Запрещают Стабблфилд приближаться к дому и говорят, что это что-то запредельное. И вообще, как такое может быть? Стабблфилд все-таки умудряется с ним встречаться где-то на территории университета (не у него дома). Через какое-то время Стабблфилд вновь приходит к семье Джонсона и говорит, что между ними был секс. После этого родители Джонсона подают на Стабблфилд в суд. Димен Джонсон недееспособен. Они говорят, что он не мог дать согласия на этот секс; соответственно, это было изнасилование недееспособного.
Стабблфилд приговаривают к многолетнему тюремному заключению. Все активистское сообщество и люди с ограниченными возможностями сильно ее поддерживают. Защитники Стабблфилд говорят: «Посмотрите на этот суд присяжных, в котором не было ни одного человека с инвалидностью. Точно ли так это нужно было делать?» Люди с инвалидностью пишут: «Вы уверены, что знаете, что нам нужно? Точно изнасилование — это когда женщина говорит, что у них по любви был секс, а не когда мать Димена Джонсона кормит его кабачковым пюре, потому что так привыкла, и включает ему целыми днями мультфильмы для четырехлетних детей? Где здесь больше насилия?»
Эта история очень сложная. Но в ней есть важный момент для представления о норме. В Швеции в 1970-е годы реформировали интернаты. Тогда они не очень отличались от нынешних российских. То есть 700 человек, все в кроватях, у всех одинаковая одежда, все выбриты под машинку. Реформатор Карл Грюневальд написал простую инструкцию. Как к этому относиться? Относиться к этому так: нормально 25-летнему мужику сидеть лысым в коротких шортах в комнате 20 квадратных метров среди таких же 20 мужиков в шортах? Ненормально. Отбрасываем сейчас диагноз, норму, вписывается он только туда или не вписывается. Нормально ли есть лежа, запрокинув голову? Ненормально. Нам ненормально — значит, этим ребятам тоже ненормально. Нормально ли жить в однополых группах по 60 человек, встречаясь с представителями противоположного пола только во время обеда? Ненормально. Таким образом, придумав этот простой инструмент, Грюневальд успешно реформировал шведскую интернатную систему.
Тут очень простой мостик к сексуальности. Сексуальность человека, который ведет себя как маленький ребенок, не равна сексуальности маленького ребенка. Для всех людей, которые занимаются проблемами людей с инвалидностью, это очень понятный концепт. Но возможность принять одно за другое очень велика. Чем это кончается? По случаю Анны Стабблфилд понятно чем.
Я не хочу сказать, что это такой однозначный случай. Я хорошо себе представляю родителей, которые говорят: а вдруг это все-таки правда изнасилование? Я понимаю, что это страшно. Я этим случаем хочу показать, как норма проделывает с нами страшные вещи. Мы видим этого человека, значит, у него интеллект ребенка, соответственно, наверное, у него и сексуальность как у ребенка.
Как мы видим это на собственном опыте? В 2014 году на Ridus появляется огромный красивый фоторепортаж про один из самых крупных и хорошо финансируемых московских детских домов-интернатов для умственно отсталых детей. В России все дети с разными видами инвалидности попадают в детские дома-интернаты для умственно отсталых детей. Ты можешь быть с прекрасным интеллектом, но на инвалидной коляске, и ты все равно туда попадешь. В реальности это закрытые полутюрьмы. Их стали недавно хорошо финансировать. Мы туда волонтерами стали ходить в том же 2014 году, чтобы немного разгерметизировать эту систему. Не то чтобы мы как-то далеко продвинулись.
Фотограф идет в интернат в Южном Бутове — со стеклянным куполом, с зимним садом и соответствующим антуражем. Он там первый раз: никто не ползет по полу, нет никаких пыток, нет ничего страшного. Он видит: нянечки любят деток своих, как он их называет в этом репортаже. И все как-то хорошо. И он говорит: «Посмотрите, это Стас, ему 18 лет, он потрясающим образом собирает пазлы из 24 тысяч кусочков. А вот когда захочет отдохнуть — на прогулках играет в песочек». Это то, что с нами делает идея нормальности. Мы думаем, что есть нормальные люди и они в 18 лет не играют в песочек. Но есть и странные люди, которые в нашу норму не пролазят, поэтому фиг с ними, что там с ними происходит. Им, наверное, прикольно в песочек играть. У нас нет этой рамки, что 18-летнему человеку в песочек играть ненормально вне зависимости от его ментального или какого-то еще состояния. Это происходит ровно потому, что мы пытаемся кого-то в эту норму засунуть.
Там приблизительно все так устроено. Ребенок, которого кормят лежа в кровати. Когда к нам приходят новые волонтеры, на одном из первых тренингов мы их просим лечь на пол и попробовать проглотить что-нибудь. Люди так не едят.
Или вот другая восхитившая меня в этом репортаже фраза. На фото лежит мальчик с назальным зондом. Он, видимо, через него питается. И подпись: «Третья группа – милосердные детки. Их состояние таково, что основной задачей интерната является уход и медицинская помощь». Это, напомню, заметка 2014 года. А Конвенцию о правах инвалидов Россия ратифицировала в 2008 году. И в ней прямо говорится: «Нет детей, которым нужен уход». У всех детей есть право на игру и право на развитие, все дети должны учиться. И даже если ты можешь двигать только одним пальцем, значит, ты можешь учиться, для тебя существует такая программа, все дети должны играть. Это все тот же разговор о нормальности. Потому что существуют нормальные дети — им нужно играть, а существуют ненормальные дети — им можно просто лежать в кровати 20 лет. В России пока есть только зачатки современной физической терапии — эрготерапии. Ее идея — в том, чтобы извлечь максимум возможного из твоего текущего состояния.
Давайте вспомним еще Таню Багдасарян. Это дико талантливая девушка, у которой синдром Ушера. Все люди с этим диагнозом знают про себя, что к 40 или 50 годам они полностью потеряют зрение и слух.
Таня много жила в психоневрологических интернатах и вела дневник. Это оказались совершенно невероятные записки, их приятно читать. Я долго носилась с этим дневником, пока Театр.doc не увидел эти дневники и не сказал: «Слушайте, какая прекрасная проза. Из этого может получиться документальный спектакль. Давайте сначала устроим читку». И вот мы в Театре.doc провели читку. Настоящая актриса читала Танины дневники. Таня уже в очках с большими стеклами и в слуховых аппаратах сидела в первом ряду. Это было невероятно приятно.
А потом началось обсуждение. И это было очень странно, потому что я поняла, где проходит идея нормы. Мы сидели с Таней вместе на сцене: я — как автор проекта, Таня — как автор текста. И нам задавали вопросы. Во-первых, их задавали все мимо Тани, как бы мне (она же там какая-то больная, из интерната). Люди, которые только что слышали великолепную Танину прозу, — они все разговаривали с собой и со мной. У многих были предложения по реорганизации интернатной жизни. Общая презумпция: в интернате изолированно живут больные люди. Они там что-то делают. Звучала идея трудотерапии и т.д.
Я не могла поверить, что это происходит. Потому что мы сидели с ней рядом, две 37-летние женщины. Мы ничем внешне не отличались. Одна из нас только что написала прекрасный текст, но люди про меня думали, что я нормальная, а про Таню — что она ненормальная, поэтому они разговаривали со мной. Мне они в этом recognition не отказывали, а ее как будто не было.
Давайте я, наверное, закончу вот этой историей. Она была в каком-то недавнем номере The New Yorker. Я никогда не слышала настолько метафоричной истории.
Беженец из Южной Осетии Сослан приехал в конце 2000-х годов в Швецию. На родине он основал пацифистскую секту, у которой возник конфликт с РПЦ, после чего Сослана и его семью начали преследовать. Он вместе с сыном Георгием и другим мальчиком перебрался в Швецию, где попросил об убежище. Пока они ждали решения, Георгий пошел в школу, выучил шведский язык, обзавелся друзьями, стал классным футболистом. Его все очень любили. А дальше пришел ответ из министерства миграции: «Извините, пожалуйста, вы представили недостаточно доказательств, что вас действительно в Осетии преследуют. Поэтому, наверное, мы вам откажем. Но у вас есть право на апелляцию».
Они подали на апелляцию, прошло еще четыре года. То есть к этому времени Георгию было уже около десяти лет. Им вновь отказали. Сам Георгий (потому что его родители не говорили по-шведски) зачитал письмо с отказом и требованием в кратчайшие сроки вернуться обратно в Осетию. Затем он положил письмо, поднялся к себе наверх в комнату и перестал разговаривать. Потом перестал вставать. Затем перестал реагировать. А потом приехали доктора и ввели ему зонд, чтобы кормить его через нос. Дальше выяснилось, что такие случаи уже были. Шведский журнал по педиатрии знает четыре эпизода, когда дети беженцев, которым было отказано в гражданстве, впадали в кататонию.
Когда об этом написала пресса, вдруг выяснилось, что таких случаев много. В Швеции десятки таких случаев детей, которые лежат в таком состоянии. История вызвала большой резонанс. 130 тысяч шведских жителей подписали петицию с обращением к правительству принять меры и не быть в таких особенных случаях жестокими.
Синдром, который диагностировали у Георгия, а затем у беженок из Косово Жанеты и Бадеты, о которых и рассказал в итоге The New Yorker, получил сложное название. Автор текста отметила, что если бы переводила его на английский, то использовала формулу recognition-синдром — синдром признания. Более метафоричной истории невозможно себе представить. Вот, что с нами бывает, когда нас выпихивают за границы этой нормы и отказывают нам в том, что мы есть.
Меня часто спрашивают: почему я защищаю такую странную узкую группу людей с ментальными особенностями? А мне всегда кажется, что на самом деле это не так. На самом деле я защищаю себя, которая не попадает в нормы, за свое право не быть 90-60-90 и не иметь третьего размера груди; за своего мужа, которому надо быть нормальным и нельзя быть слабым и плакать, за своих детей, от которых школа тоже требует быть нормальными, попадать в общие рамки и не быть другими. Получается, что я зарубаюсь за себя, за детей, за друзей.
Спасибо!
